Jueves 28 de marzo | Mar del Plata
28/07/2018

Mar del Plata se suma a la campaña solidaria “Spinraza ya”

Familiares de niños con Atrofia Muscular Espinal piden que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica apruebe el medicamento para tratar la enfermedad.

Mar del Plata se suma a la campaña solidaria “Spinraza ya”
Una de las manifestaciones de las familias en Córdoba (Foto: La Voz del Interior)

Mar del Plata decidió sumarse a la campaña solidaria lanzada desde Córdoba, donde alumnos de un colegio grabaron un video para pedir que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) apruebe la Spinraza, “el único tratamiento que existe en el mundo” para la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular.

La iniciativa nació gracias al impulso de los alumnos de un colegio de Villa María, quienes para colaborar con Benito y Faustino –quienes padecen esta enfermedad- decidieron grabar un video para pedir ayuda. “A nosotros nos gustaría que por favor nos ayuden a conseguir este medicamento. Le pedimos al gobierno que por favor lo autorice para todos los niños que tengan AME en la Argentina. Chicos como Benito o Faustino, con el Spinraza, podrían mejorar su calidad de vida”.

En la Argentina, se estima que existen cerca de 300 personas con AME, una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales. “Es la primera causa de mortalidad infantil por motivos genéticos a nivel mundial”, detalló Ivana Devalis, la mamá de los dos chicos de Villa María, quien explicó que en la actualidad “está aprobado importarlo (el medicamento) desde el exterior, pero esto es muy burocrático y a precios muy caros: cada dosis sale 125 mil dólares, y el primer año necesitan cuatro dosis, después de por vida tres dosis al año”.

El pedido a las autoridades nacionales se viralizó en principio por la difusión en los medios de Córdoba y gracias al apoyo espontáneo en redes sociales. Mar del Plata busca sumarse a la difusión y así poder transmitir el mensaje de los amigos de Faustino y Benito, dos chicos del Instituto Rivadavia de Villa María, en donde uno cursa la primaria y el otro aún va al jardín.

¿QUÉ ES EL SPINRAZA?

La droga que piden Faustino y Benito es un reclamo general de los pacientes que viven con AME. Nusinersen, o su nombre comercial “Spinraza”, se elabora en un laboratorio estadounidense y es el único tratamiento disponible a un valor millonario en dólares. Este medicamento permite ralentizar el avance de la condición y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cabe destacar que el laboratorio norteamericano que fabrica Spinraza mostró predisposición para adaptar el valor del medicamento, que hoy sólo se consigue a lo que cuesta en el extranjero (ronda el millón de dólares por año). Muchas familias han presentado recursos de amparo con resultados favorables, pero la burocracia y la demora es tal que no alcanzan a pagarlo porque el precio se modifica según las variaciones del dólar.

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28/07/2018