25 años con HIV: arte para cambiar el rumbo de un diagnóstico
Verónica Bilicka, una marplatense que convive con la enfermedad desde su adolescencia, inaugurará este sábado en el Auditorium su primera muestra de arte. Las 25 obras que la componen representan su historia y su amor por la vida.
Verónica tenía 17 años cuando le diagnosticaron que era HIV positivo. Fue al final de los ’80 y la enfermedad tenía entonces una carga social claramente mayor a la de hoy. Le dieron seis meses de vida, pero pasaron años. Hoy tiene 44, se ríe todo el tiempo de sí misma, tiene la filosofía de vida con la que muchos sueñan, se convirtió en diseñadora de ropa y en una artista de corazón, y afirma que el virus fue y es “un aprendizaje”. Pero en el medio de todos esos años, algo pasó. En realidad, pasaron muchas cosas en la vida de Verónica y antes de inaugurar su primera muestra de arte en Mar del Plata, le contó a QUÉ su historia.
“25° Aniversario” es el nombre que Verónica Bilicka eligió para resumir sus últimos 25 años con VIH/SIDA. La exposición, compuesta por 25 de sus dibujos que exponen momentos claves de su vida, podrá ser visitada a partir de este sábado a las 19 en el Paseo de la Imagen del Teatro Auditorium. Será la primera vez que compartirá su trabajo, que nació a partir de la necesidad de expresar lo que pasaba por su cuerpo y su mente. Estará abierta al público hasta el 26 de abril.
Eran los ’80. Verónica volvió una tarde de la escuela a su casa y las lágrimas en los ojos de su madre días después de haberse realizado un análisis, le confirmaron el resultado: positivo. El diagnóstico cambiaría su vida. No sería fácil ir contra el rechazo social, y el hecho de ir a un colegio católico no la favorecía para sentirse aceptada.
Ante el desconocimiento generalizado, muchos creían entonces que un beso o compartir el mate podía contagiar la entonces llamada “peste rosa”. Había propagandas televisivas que se encargaban de difundir el uso del preservativo, pero también de generar miedo, tal vez inconscientemente. O no.
“Yo estaba señalada con el dedo. Los curas me habían querido echar porque mis viejos se estaban separando y con este tema ni hablar”, relató Verónica y recordó que si bien su familia la acompañó siempre en cada momento, por la ignorancia de entonces su padre había llegado a ponerle todas sus cosas en una bolsa, para que nadie las tocara, “por si las dudas”.
Poco después comenzó a enfermarse de verdad. Había adelgazado demasiado y su cuerpo no era el mismo. “Cada día estaba peor, aunque era una mezcla de paranoia con lo que realmente te pasa, porque el peso de la sociedad te hace sentir culpa”, dijo en una pausa del relato por los 25 años de la enfermedad y por cada uno de los dibujos que integran la obra.
SALUD, UNA CASUALIDAD
Por entonces, ya conviviendo con la enfermedad, llegó a su vida una historia de amor que duró años. Planearon juntos un viaje a Estados Unidos y cuando le anunció a sus médicos que viajaría al norte del continente, la despidieron “como si estuviera en la última”. En realidad, afirma, “me estaba muriendo pero no me daba cuenta”.
Si bien con su pareja acordaron mantener en secreto la enfermedad para con la familia política de Verónica, su suegra le regaló para el viaje una tarjeta de asistencia médica, solo por si hacía falta. E hizo falta.
Verónica resume la historia: al subir al avión se vio más delgada que nunca y cuando aterrizó en Estados Unidos fue prácticamente directo al hospital. “Terminé de casualidad en la mejor clínica de Beverly Hills, que a su vez es una de las tres mejores del mundo en investigación de HIV”.
Quedó en coma y recuerda cómo desde el sótano del hospital subían los cocineros porque “no entendían cómo esta ‘indiecita’ que había salido de Sudamérica había llegado hasta ahí”. Para entonces ni siquiera hablaba inglés. Tenía cinco médicos y un diccionario de viajeros con el que hacía malabares para armar frases en ese idioma que le era totalmente ajeno.
Su estadía en Estados Unidos la empezó y la terminó en el hospital. Una amiga suya se quedó con la entrada para el recital de U2 y ella con las ganas de ir. Días después, cuando el saldo de la tarjeta de asistencia al viajero había superado ampliamente el límite de su saldo, la trasladaron a un hospital público y luego regresó a la Argentina, donde comenzó a tomar medicación, a la cual se negaba ya que había visto a sus amigos morir con la AZT, el medicamento antirretroviral al que Verónica define como “veneno puro”.
APRENDER A VER EL MUNDO DE OTRA MANERA
De regreso comenzó con los efectos secundarios de la enfermedad: en su caso, lipodistrofia, una reubicación de las grasas del organismo. “Me generó una atrofia muscular y casi no podía caminar. Era un desastre”, recuerda y se ríe. No sonríe, literalmente se ríe de sí misma.
El HIV se mide fundamentalmente por dos parámetros: las defensas y la carga viral. “Yo no tenía mucho virus pero sí muy bajas defensas. Una persona normal tiene entre 1000 y 1500. Yo tenía 20”, precisó.
En ese estado, decidió empezar a encontrar caminos que comenzaron a cambiarle la vida, de adentro hacia afuera. Estudió yoga, educación física y chi kung. Esa nueva energía que entraba a su cuerpo, le enseñó algo vital: entender a la salud como un combo, entre la mente y lo físico.
Luego, en la Fundación Salud de Buenos Aires, se acercó a una profesional que estudiaba a los enfermos terminales y se abocó particularmente a una rama de la medicina, la psiconeuroendocrinoinmunología, que “en criollo es cómo tus pensamientos tienen una respuesta clínica y cómo va de tu torrente sanguíneo a tus órganos”, aclaró Verónica.
-¿Cómo impactaron todos estos cambios y descubrimientos en tu vida?
-“Empecé a buscar a partir de ahí canalizar la energía. Pensar en las emociones, en lo que decimos, en qué comemos… y entonces si te empezás a morir, enfrentalo con el mayor de los amores para con vos mismo.
VIAJAR, PARA SENTIRSE VIVA
En el 2002 Verónica se mudó a la segunda isla más poblada de España, Mallorca, uno de los destinos más elegidos por argentinos que se iban de una Argentina sumergida entonces en una dura y recordada crisis económica y social.
“Nos fuimos con mi pareja. No teníamos papeles, la pasamos muy mal al principio hasta que nos rescató una amiga de Mar del Plata que la cruzamos por la calle en Mallorca. Su familia nos dio cobijo en su casa y ese fue como el comienzo de la recuperación. Yo volví a tomar la medicación. Eso me devolvió ganas y entendí que quería seguir viajando. Yo me quería ir a Tailandia de mochilera, aunque había mucho miedo por el tema de la malaria, sobre todo en mi condición. De ahí le agarré el gusto y no paré nunca más de viajar”, relató.
Los viajes se sucedieron uno tras otro. Y ese nuevo mundo que se despertaba ante los ojos sanos de Verónica, la llevaron a redescubrir su identidad, su destino, su manera de pensar y sus creencias más arraigadas.
“TODO ES UN APRENDIZAJE”
Años más tarde se encontró en España dando talleres teóricos y prácticos de ejercicios de recuperación, yoga y chi kung en asociaciones comprometidas en la lucha contra el SIDA. Para los pacientes, su historia pasó a ser -tal vez- un ejemplo.
Cada una de estas etapas quedó reflejada en los dibujos que Verónica trajo a Mar del Plata para la exposición en el Teatro Auditorium, que el pasado miércoles pasó por el HIGA y el CEMA, para darse a conocer. “Esto nació como un boceto. Pensé que lo iba a mejorar, pero me hicieron entender que el original tenía el sentimiento del momento del impulso de hacerlo”, comentó.
Pero antes de su incursión en el arte, llegó “Alegro”, una asociación sin ánimo de lucro -de la cual es co-fundadora- destinada a brindar herramientas a personas con enfermedades crónicas. Funciona a través de un sitio web y un contacto telefónico que tiene a Verónica del otro lado, para hablar desde su experiencia.
Este recorrido a lo largo de los años la condujo por diferentes estados emocionales y experiencias de vida. De todo, Verónica aprendió. Porque para ella, “todo es un aprendizaje”, incluso -y sobre todo- su enfermedad. La autocompasión, es un camino que dejó hace décadas de lado.
TRATAR DE ESTAR MEJOR
“Físicamente me siento bien”, afirma y cuenta que el tratamiento del VIH/SIDA fue simplificándose a través de los años. De las 20 o 30 pastillas que tomaba por día en su momento, hoy ingiere cinco.
El diagnóstico que Verónica tuvo a los 17 años fue acertado, pero al mismo tiempo erróneo. Aquellos seis meses que le “dieron” de vida, fueron -y son- en realidad años que siguen llenos de proyectos, ideas, sueños, viajes, realidades y desafíos con una mirada clara: “No le tengo miedo a la muerte. Es parte de la vida”.
En 25 dibujos, Verónica Bilicka cuenta cómo fueron sus primeros 25 años con la enfermedad. Pero además, transmite. Se ríe de haber llegado a exponer su trabajo (al que define como “infantil”) y critica sus dibujos, pero al mismo tiempo sabe que deja un mensaje: que todo cambia con el tiempo y que un paciente puede modificar el rumbo de su diagnóstico.
