Chicos con cáncer: la experiencia de transformar el dolor en vida
La directora de Paanet, la red de apoyo para niños y adolescentes con cáncer, compartió los detalles del acompañamiento que brindan hace 20 años. Aseguró que en el 80% de los casos la enfermedad tiene causas medioambientales.
Quienes llegan con un diagnóstico en mano que jamás pensaron recibir, encuentran en Paanet mucho más que una red de apoyo y contención. La institución, que desde hace casi 20 años asiste a chicos y adolescentes con cáncer de Mar del Plata y la zona, ofrece a través de la dedicación de Silvina Oudshoorn, su creadora y directora, y más de 25 voluntarios, un acompañamiento integral para toda la familia con un abanico de servicios gratuitos, un trato cálido de igual a igual pero basado en la experiencia de convivir con la enfermedad, y muestras de amor que refortalecen y mejoran la calidad de vida de los chicos y sus padres.
Silvina inició este camino tiempo después de que su hijo Marcos falleciera antes de cumplir sus cuatro años de vida, en diciembre de 1991, como consecuencia de un cáncer en el sistema nervioso (neuroblastoma). Los meses de lucha contra la enfermedad le enseñaron a ella y a su esposo que “algo había que hacer” para que afrontar el cáncer fuese algo diferente a lo concebido hasta entonces. Así, a partir de una necesidad compartida por otros padres, descubrió que había otra forma de hacerle frente a esa realidad.
Gracias a su rol como docente de la Universidad Nacional de Mar del Plata ingresó un proyecto en el área de Extensión que no solo se aprobó, sino que hoy, 19 años después, continúa vivo, creciendo y transformándole la vida a cientos de chicos y adolescentes.
LOS PACIENTES
Casi el 80% de las familias que asiste Paanet de la mano de sus profesionales proviene de otras ciudades de la zona para atender a sus hijos en el Hospital Materno Infantil, que al ser interzonal cubre buena parte de los alrededores de Mar del Plata.
En ocasiones son bebés de seis meses, niños que apenas caminan, chicos en edad escolar, adolescentes y otros que ya son mayores de edad pero que siguen llevando adelante su tratamiento.
En este momento hay 79 familias que están recibiendo una asistencia completa de Paanet, que no solo dispone de psicopedagogos y psicólogos tanto para los chicos como para los padres, sino que además organiza actividades recreativas, dispone espacios en su sede de Garay casi Córdoba para el juego, la reflexión y el acompañamiento, ayuda en la búsqueda de dadores de sangre, impulsa tareas artísticas y parece tener siempre la capacidad de dibujar una sonrisa en el momento justo, algo nada menor.
La estadística internacional marca que el 80% de los niños y adolescentes con cáncer, sobrevive. Sin embargo, la directora de Paanet, Silvina Oudshoorn, fue más realista y afirmó que en Argentina, la cifra ronda el 60%.
(Foto: Facebook Paanet)
“La mayoría de los chicos sobrevive, pero las diferencias son las condiciones previas. Acá la mayoría de los chicos vienen mal nutridos o parasitados. Entonces están excelente en el hospital pero cuando vuelven a sus casas no tiene los servicios necesarios para estar bien”, explicó en diálogo con QUÉ.
“LA DINÁMICA FAMILIAR SE DESTRUYE”
Algunos padres llegan en estado shock con el diagnóstico en mano. Aquel papel que contiene un lenguaje muchas veces complejo e incompresible, necesita del acompañamiento que en este caso da Paanet para contenerlos y ayudarles a dar los primeros pasos antes de iniciar el tratamiento.
Y si bien se trabaja en función de la demanda, lo cierto es que a la enfermedad del chico se le suma todo lo que ésta genera en el entorno familiar.
“Nosotros les ofrecemos toda una gama de servicios gratuitos y la familia elige qué necesita, porque hay que ver también qué le pasa a los hermanos que no tienen a una mamá que les revise los deberes, que se sienten desplazados, que tienen celos y no comprenden bien”, analizó la directora de Paanet.
Por eso, la contención que se brinda es para toda la familia, porque “la dinámica familiar se destruye” e incluso, según la estadística, “de cuatro matrimonios que conviven con esta enfermedad, tres se separan”.
LAS CAUSAS DE LA ENFERMEDAD: “EL 85% SON MEDIOAMBIENTALES”
En Mar del Plata, según los datos que maneja Paanet, en el área de pediatría más del 85% de los chicos con cáncer contrajeron la enfermedad a partir de causas medioambientales. Solo el 5% son hereditarios.
¿Qué quiere decir que las causas sean medioambientales? Básicamente, que el niño tuvo una exposición prolongada a contaminantes en el aire y el agua. Y cuando pese a su corta edad contrajo la enfermedad, lo que ocurre es que quien tuvo esa dañina exposición fue seguramente su madre.
Silvina Oudshoorn tiene datos en ese sentido que causan sorpresa e indignación: “La mayoría de los casos en Mar del Plata vienen de los barrios Autódromo y Don Emilio, donde hay cables de alta y media tensión que los cruzan y tienen las napas contaminadas”.
En este sentido, comentó la experiencia de un chico de estos barrios que falleció como consecuencia del cáncer, al igual que cuatro de sus familiares.
“Es una zona que no solo está cerca del Parque Industrial sino que está rodeada por el cinturón agroproductivo, donde se utilizan agroquímico y donde la exposición a los contaminantes es determinante para contraer la enfermedad, no te salvás si tenés predisposición”, explicó al respecto.
Otro ejemplo en este sentido marca que, tiempo atrás, Paanet recibía frecuentemente niños con leucemia provenientes de Tres Arroyos, en una zona donde luego se constató que se utilizaba un agroquímico que estaba terminantemente prohobido en Estados Unidos justamente por ser cancerígeno.
“Recibimos a gente de todos lados y sí, en el 85% de los casos contrajeron la enfermedad por causas medioambientales”, remarcó.
AFRONTAR LA ENFERMEDAD
Esta red de apoyo cuenta con unos 25 voluntarios, entre ellos chicos de quinto año de Secundario (en este momento del colegio Don Orione, aunque van rotando) que en el marco de un proyecto solidario de intervención en la comunidad organizan distintas actividades recreativas como las que impulsan también aquellos que salen de los cursos de formación que coordina Paanet, porque como aclara su directora, “no basta con querer hacer, sino que hay que saber cómo ayudar a los chicos”.
(Foto: Facebook Paanet)
Algunos de los voluntarios están prácticamente desde el comienzo junto a Silvina. Entre ellos, unos cumplen una función clave: coordinan la búsqueda de dadores a través del banco de sangre, cuando de donar sangre depende salvar una vida.
Afirma la directora en este sentido que “todos tendríamos que donar sangre todos dos veces al año” ya que “con una donación de sangre salvás hasta siete vidas pediátricas”.
Este recurso humano con el que cuenta Paanet es tal vez lo más valioso de la institución. El trabajo, íntegramente voluntario, es lo que personifica el abrazo, el apoyo, la ayuda y el lazo solidario que la acerca a las familias.
Es que en un adulto, el cáncer puede tardar 10 años en desarrollarse, pero en los chicos se despierta de manera por demás temprana, aunque la buena noticia es que a menor edad mejor se afronta la quimioterapia, según explicó Silvina.
“Hay que entender igualmente que el chico no es pobrecito porque tiene cáncer. Es un nene común al que hay que ponerle límites, que necesita contención y que esa contención se la da una rutina y el amor con el que se trabaja”, destacó.
(Foto: Facebook Paanet)
Por eso, en las instalaciones de la sede de Paanet no solo hay un salón de juego y oficinas donde atienden psiólogos y psicopedagogos, sino atenciones más escenciales y no menos importantes, como un baño confortable a disposición de las madres, un lugar de reflexión para que los padres estén a solas y se tomen un momento para ellos, una cocina amplia donde se avivan profundas charlas junto a un piano que fue donado y, en general, una propiedad donde tal como remarcó Silvina, “se percibe que hay armonía”.
APRENDER A TRANSFORMAR EL DOLOR
Marcos había dejado de jugar. Tenía apenas 3 años y la ausencia del juego en sus días no pasó desapercibida para su mamá.
“Le empecé a hinchar al pediatra porque algo le pasaba. Le hicimos miles de análisis y nada. Pero finalmente tuvimos el diagnóstico, que decía que tenía neuroblastoma”, contó Silvina Oudshoorn al recordar lo que motivó sus ganas de ayudar a otros que hoy pasan por la mima situación.
La enfermedad se la detectaron en junio y Marcos falleció en diciembre. “Él estaba prácticamente curado, en una quimio le bajaron muchísimo las defensas, se contagió un hongo intrahospitalario y el medicamento que había que utilizar no se fabricaba más en Argentina. Tanto el papá como yo teníamos contactos porque trabajábamos en la Universidad, nos contactaron con una azafata que nos la trajo directamente desde Uruguay, pero cuando llegó fue tarde y falleció a partir de la infección intrahospitalario”, relató. Silvina tenía entonces apenas 27 años.
(Foto: Facebook Paanet)
La muerte de su hijo ocurrió pocas semanas antes de las fiestas de fin de año. “En una lata que guardábamos las monedas para regalarle algo en Navidad, con la parte que le hubiera correspondido a Marcos fuimos y compramos un montón de autitos de colección chiquitos y el 24 de diciembre vinimos al Hospital Materno Infantil a repartilos entre los chicos. Los papás no tenían nada y ahi dijimos: algo que tenemos que hacer. La experiencia que tuvimos con Marcos nos enseñó que había otra forma de hacer las cosas”, continuó.
El dolor de los padres de Marcos se canalizó primero en el Grupo Renacer. Tiempo después Silvina elaboró el proyecto para crear este grupo de apoyo y contención, se aprobó y Paanet, lejos de ser la institución con 20 años de trayectoria que es hoy, nació y se desarrolló para transformar el dolor en ayuda para cientos de familias y en sonrisas que sin dudas salvan vidas.
¿CÓMO CONTACTARSE CON PAANET?
Teléfono: (0223) 495-4515
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