La lucha de Victoria y su hija: “El Estado hace abandono de persona”
La adolescente de 16 años padece un complejo cuadro médico del que solo se conocen 200 casos en todo el mundo. Su mamá no tiene dinero y denuncia que ni siquiera puede llevarla al hospital.
Abril tiene 16 años y en febrero de este año, y por primera vez desde que nació, obtuvo un diagnóstico certero respecto a su realidad: tras una serie de estudios de alta complejidad que se concretaron en el Instituto Fleni, le diagnosticaron encefalopatía epiléptica, retraso severo y movimientos anormales. “El Estado está haciendo abandono de persona con Abril”, advirtió hoy su mamá, ante la gravedad del cuadro médico y la ausencia de respuestas.
Victoria es la mamá de Abril y quien desde hace años encabeza “Mamás en lucha”, una organización que -como su nombre lo indica- está conformada por mamás, quienes pelean contra la burocracia del Estado para darle a sus hijos con discapacidad todo lo que necesitan, pese a los constantes incumplimientos, en especial en el marco de la deficiente cobertura que brinda el programa Incluir Salud.
En ese marco, y en cuanto a su situación personal, el 2018 fue un año muy duro para Victoria y su familia. Sin embargo, gracias a la solidaridad de la comunidad y la entereza de quien encabeza la ONG, el 2019 comenzó con una gran noticia: el tan esperado diagnóstico para Abril, lo que le permitirá a los médicos saber cómo tratarla y mejorar así su calidad de vida.
Victoria lucha para que su hija tenga la cobertura médica que merece (Foto: archivo / QUÉ Digital)
Pero ahora, algunos meses después, el complejo cuadro médico de Abril empeoró y Victoria denuncia la ausencia del Estado, ya que desde el año pasado no cuenta con el servicio de traslados en ambulancia y además, con el correr del tiempo, cada vez se hace más difícil para ella manejar sola a Abril, que ya no es una niña.
“Abril estuvo internada la semana pasada por un problema en los pulmones, tiene ataques de asma ahora y tiene un pulmón mal, el izquierdo”, relató Victoria, quien cansada de la falta de respuestas decidió acudir a los medios de comunicación en busca de visibilizar su situación y la realidad de su hija, que es una de las 200 personas en todo el mundo con esta patología.
En ese sentido, y en diálogo con QUÉ Digital, Victoria se mostró preocupada y angustiada. “Todavía no hay mucho para hacer, hay una medicación para probar que hace tres meses estaba 47 mil pesos pero ahora debe estar alrededor de 70 mil. Y eso lo tendría que comprar yo, pero no tengo ni diez centavos”, se sinceró.
Tras reconocer que su cobertura médica no se hace cargo de los traslados ni de la medicación, esta joven mamá dijo sentirse cansada y frustrada tras golpear, sin resultado, todas las puertas posibles para intentar que su hija tenga la calidad de vida que merece toda persona, sin importar su condición social o económica.
“El año pasado nos cortaron el traslado, desde el Municipio nos dicen que nos van a dar $8000 para pagar el traslado y no lo hacen. Yo hablé con gente de Servisa que dice que el Municipio no les paga, entonces ellos ya no quieren trabajar más con la Municipalidad”, expuso e incluso admitió que tiene una deuda de $600, del último traslado de Abril.
Angustiada, cansada y frustrada, Victoria apela a la buena voluntad de quienes tienen cargos públicos para encontrar respuestas y soluciones, pero por el momento no las obtiene. En el mientras tanto, sigue intentando hacer todo lo que está a su alcance para que su hija tenga el tratamiento adecuado, pese a las trabas y obstáculos.
“Yo ya no la puedo manejar y peor todavía cuando está con estos movimientos, porque se hace daño. Estoy cada vez más abandonada, cada vez hay más abandono; el Estado está haciendo abandono de persona con Abril”, enfatizó y se mostró preocupada, también, porque desde el Materno Infantil le advirtieron que a mitad de año deberá continuar el tratamiento en el Hospital Interzonal General de Aguos (HIGA), debido a la edad de su hija, que ya tiene 16 años.
“Es una locura porque ni los médicos del Materno saben lo que tiene, entonces es empezar todo de nuevo. Ahora estoy esperando a ver cómo sigue, porque si sigue como estaba hoy es peligroso, no puedo tenerla atada; está toda golpeada, se lastima y es un riesgo. Su corazón también, no puede aguantar todo esto”, completó, a la espera de que algún funcionario o autoridad deje d
* Entidad: Banco Provincia de Buenos Aires
* Sucursal: 6106
* Nombre: Victoria María Eloisa Torres
* Número de cuenta: 520494/1
* Número de CBU: 0140472603610652049413
