Tiene Ásperger y creó una ONG: le niegan certificado de discapacidad
Se trata de la fundadora de la Asociación Ásperger Mar del Plata. La Dirección de Discapacidad del Municipio le comunicó que “no reúne los requisitos”. Apelará la decisión y cuestionó los motivos de la negativa.
La Junta Evaluadora de la Dirección de Discapacidad del Municipio resolvió este miércoles no entregarle el Certificado Único de Discapacidad (CUD) a una marplatense con Síndrome de Ásperger, un trastorno hereditario, no contagioso, sin cura y considerado “una discapacidad social”. Tras esta decisión, la damnificada manifestó su malestar por la negativa y cuestionó los motivos que le dieron para denegarle el certificado.
Érica Schajnovich Aguirre es mamá, lucho siempre por salir adelante y vivió prácticamente toda su vida sin saber que tenía Asperger. Recién a los 44 años lo descubrió mediante un acertado diagnóstico. Su condición no le impidió realizarse, recibirse de abogada y formar una familia, aunque sí requirió un esfuerzo extra.
A partir de su condición, fundó la Asociación Asperger Mar del Plata, una ONG sin fines de lucro que nació en 2011 con la misión de informar, difundir, concientizar y sensibilizar a la población sobre todo lo referido al síndrome.
“Soy abogada y me costó muchísimo hacer los trámites para conseguir el diagnóstico. Pensé entonces: si con los contactos y la formación que tengo me costó tanto, una mamá que no conoce a nadie le va a costar tres veces más”, contó. Entonces armó la ONG que hace seis años gestiona turnos, informa dónde se diagnostica el Síndrome de Ásperger, trabaja con los trastornos de desarrollo y con todas las discapacidades “buscando estar cerca de las personas.
Este miércoles 25 de octubre será lamentablemente inolvidable para Érica. En la Dirección de Discapacidad del Municipio, ubicada en Pescadores 465, la Junta Evaluadora de Discapacidad le informó que pese a su condición, no le entregarían el certificado.
“Tengo diagnostico Síndrome de Triple X en mosaicismo genético con Síndrome de Asperger TOC con Ansiedad”, explicó Érica Schajnovich Aguirre.
Al entrevistarse con los integrantes de la Junta Evaluadora, según relató, “argumentó que como logré hacer una carrera universitaria, fundé la Asociación Asperger Mar del Plata, soy abogada, me puedo bañar sola, se limpiar, lavar, cocinar, ordeno mi casa, y me ocupo de mi hija Milagros, no reúno los requisitos para recibir el certificado”.
“El índice de Lawton o escala de actividades instrumentales de la vida diaria no forma parte de los requisitos estipulados por la Resolución 645/2015 del Servicio Nacional de Rehabilitación; sin embargo se aplicó dicho índice o escala para denegarme el CUD”, lamentó.
El síndrome de Asperger es un conjunto de características mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista que se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo, en el que la persona afectada muestra dificultades en la interacción social y en la comunicación de gravedad variable, así como actividades e intereses en áreas que suelen ser muy restringidas y en muchos casos estereotípicas.
En términos más claros y prácticos, la abogada fundadora de la Asociación local que trabaja sobre el tema, explicó: “El síndrome no es contagioso. Si bien no tiene cura no es una enfermedad tampoco. Tenemos un coeficiente intelectual de la media para arriba. Es una discapacidad netamente social”
Son personas hiper literales, honestas, totalmente apegados a las reglas jurídicas. Tienen palabra, una memoria visual y auditiva excelente y no está en su naturaleza genética mentir. Cumplirán a rajatabla todo lo que les pidan, pero si les mienten, no sabrán discernir.
Es las personas que conviven con el síndrome suelen no interpretar chistes, ironías, expresiones con doble sentido o sarcasmo. Mejor dicho, la interpretación pasa a ser literal. Esto acarrea problemas evidentes, principalmente durante la infancia y la adolescencia.
Al no quedarse con la primera respuesta y buscar defender su derecho de acceder al certificado, los miembros de la Junta le preguntaron cómo era su día: “Les dije que me despierto a las 5:25 porque mi hija asiste al colegio de mañana y dejo todo listo y ordenado en mi casa, para luego de que la pasa a buscar el transporte para personas con discapacidad,salir yo a trabajar”.
A esto, según el relato de Érica, le respondieron: “Ves, llevás adelante vos sola tu casa, sin ningún tipo de ayuda, te haces cargo de tu hija”. Ella les marcó que estos quehaceres forman parte de “un mandato interno” y les remarcó lo mucho que le afecta la sobrecarga sensorial (olores, texturas, sonidos, lugares con acumulación de gente) y que solo logra “paz” cuando llega a su hogar.
“Les expliqué que pongo mi máximo esfuerzo, porque no me queda otra, porque tengo una hija en etapa de desarrollo que me necesita, y que sí o sí debo desempeñarme profesionalmente para garantizar su sustento, a pesar de toda la problemática que me genera”, añadió y describió su “apego taxativo a la ley” a la hora de ejercer el derecho.
La respuesta, en definitiva, fue que no reúne los requisitos para obtener el certificado. Sin embargo, otro de los argumentos para la negativa implica que es la fundadora de la ONG Ásperger Mar del Plata. “Eso les molesta a los funcionarios”, admitió en diálogo con QUÉ y aseguró que, a su entender, “ese es el verdadero motivo”.
Érica Schajnovich Aguirre apelará la decisión de la Junta Evaluadora, que “no está integrada por médicos neurólogos o psiquiatras, sino solo una fisiatra que poco o nada sobre el Síndrome de Ásperger”, dijo.
Sin embargo, una psiquiatra la había firmado la planilla por considerar que requiere el Certificado Único de Discapacidad. Su rol en la ONG parecería ser el verdadero motivo. Por último, ante este escenario, Érica, angustiada por lo ocurrido, se hizo una pregunta que aún no tiene respuesta: “¿Tengo que dejar de luchar por ayudar a la gente para que mis derechos sean de operativo cumplimiento?”.
