Tras 16 años tiene un diagnóstico: no puede comprar la medicación
Abril, de tan solo 16 años, fue diagnosticada con encefalopatía epiléptica, retraso severo y movimientos anormales. Su familia pide ayuda para comprar los remedios, que cuestan $38 mil.
Abril tiene 16 años y por primera vez desde que nació, un diagnóstico certero respecto a su realidad: tras una serie de estudios de alta complejidad que se concretaron en el Instituto Fleni, le diagnosticaron encefalopatía epiléptica, retraso severo y movimientos anormales. Por eso, su familia pide la colaboración de la comunidad para mejorar su calidad de vida, ya que la medicación que debe tomar cuesta $38.000.
Victoria es la mamá de Abril y quien desde hace años encabeza “Mamás en lucha”, una organización que -como su nombre lo indica- está conformada por mamás, quienes pelean contra la burocracia del Estado para darle a sus hijos con discapacidad todo lo que necesitan, pese a los constantes incumplimientos, en especial en el marco de la deficiente cobertura que brinda el programa Incluir Salud.
En ese marco, y en cuanto a su situación personal, el 2018 fue un año muy duro para Victoria y su familia. Sin embargo, gracias a la solidaridad de la comunidad y la entereza de quien encabeza la ONG, el 2019 comenzó con una gran noticia: el tan esperado diagnóstico para Abril, lo que le permitirá a los médicos saber cómo tratarla y mejorar así su calidad de vida.
“Después de 16 años, Abril pudo ser diagnosticada con una encefalopatía epiléptica, retraso severo y movimientos anormales. Esto se debe a que dos genes mutaron cuando ella se estaba gestando”, explicó Victoria, quien incluso graficó que el médico que atiende a su hija, el neuropediatra Laureano Marcón, le aseguró que este “es el primer caso en el que ve que estos genes muten”.
Victoria, a la derecha, con una remera con la imagen de su hija Abril (Foto: archivo / QUÉ Digital)
Debido a que se trata de enfermedad rara y muy difícil de diagnosticar -desde el nacimiento de Abril, hace 16 años, ningún médico había dado con un diagnóstico acertado- actualmente no existe cura para su cuadro, pero sí se puede tratar para mejorar su calidad de vida y la de su entorno.
“Abril ahora está necesitando una medicación que sale alrededor de 38 mil pesos para poder controlar sus movimientos anormales. Voy a seguir luchando para poder llegar a ese dinero”, señaló la joven mamá, quien por eso lanzó una campaña solidaria, en busca de sumar recursos para poder adquirir la medicación.
En esa misma línea, Victoria agradeció “infinitamente a todos y cada uno de los que me ayudaron a que Abril hoy tenga un diagnóstico claro”. Y en cuanto a la forma de colaborar, quienes pueden o quieran hacerlo pueden realizar un depósito o transferencia a la cuenta bancaria a nombre de Victoria María Eloisa Torres.
¿QUÉ ES EL FEINARDON Y PARA QUÉ SIRVE?
La medicación que le recetaron a Abril se comercializa bajo el nombre Feinardon, contiene tetrabenazina como principio activo y se utiliza para tratar los movimientos incontrolados de los músculos asociados con condiciones tales como la enfermedad de Huntington o la discinesia tardía. Cada envase de 25 miligramos cuenta con 112 comprimidos y cuesta $38.361.
* Entidad: Banco Provincia de Buenos Aires
* Sucursal: 6106
* Nombre: Victoria María Eloisa Torres
* Número de cuenta: 520494/1
* Número de CBU: 0140472603610652049413
