Gonzalo Gobbi

12/11/2017

Trastorno de Déficit de Atención: mamás luchan por la ley nacional

Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que se despierta en la niñez. Su tratamiento es realmente costoso. Desde Mar del Plata y conectadas con todo el país, un grupo de mamás exige que se apruebe la ley y pide el apoyo del Concejo Deliberante.

Por definición, el trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad es un trastorno del neurodesarrollo en el que el niño presenta -en diferentes grados- conductas inquietas, dificultades para mantener la atención así como comportamientos impulsivos. Se estima que el 5% de los niños del mundo lo padece, no tiene cura y su tratamiento es realmente costoso. Mamás de todo el país luchan sin fronteras para que se apruebe en el Congreso nacional el proyecto de ley que brindaría una protección integral de los niños, niñas y adolescentes que con TDA-H.

En Mar del Plata, un grupo de mamás viene moviéndose activamente para lograr la aprobación de la ley. Una de ellas, Valeria Fernández, habló con QUÉ de las particularidades del trastorno, del desarrollo del mismo en su hijo, de la importancia de este proyecto presentado hace ya dos años en el Congreso y de la actividad que preparan para el próximo martes de 14 de noviembre en el Concejo Deliberante.

“Cuando le diagnosticaron TDA-H a mi hijo pensé que era la única mamá con esta situación y descubrí que somos muchísimas”. Valeria tiene un hijo de 8 años con Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad. “Son chicos con una constante hiperactividad, durante las 24 horas del día. Muchos tienen problemas de atención y por ende en el aprendizaje, pero en la escuela no hay concientización”, explicó.

Este tipo de trastorno, que mayormente se descubre entre los 6 y 7 años de edad, no tiene cura. “Con el tiempo mejora, pero no tiene cura. Lo sobrellevás con el tratamiento y con la vida, pero al crecer la hiperactividad no desaparece, sino que pasa por otro plano que en la niñez”, agregó.

UNIRSE EN LA LUCHA POR EL BIEN COMÚN

Tiempo atrás se creó en Salta la Fundación “Por un mañana mejor”. Fue Lorena Moreno, una mamá salteña que se vio en su momento en una situación similar a la de Valeria, quien dio el primer paso. Le dio vida a la fundación y comenzó a pensar en la ambiciosa idea de impulsar una ley provincial en Salta.

Internet, las redes sociales y las nuevas tecnologías unieron a través del país y el mundo a muchas mamás en la misma encrucijada. De Salta a Córdoba. De Mar del Plata a España. De Entre Ríos a Jujuy. La unión, la necesidad y el amor por los hijos quebró las fronteras. Muchas de ellas se encolumnaron detrás del esfuerzo hecho en Salta por Lorena Moreno, desde donde no solo se impulsó un proyecto de ley provincial, sino luego un proyecto de ley nacional que hace dos años se presentó en el Congreso.

¿Qué establece el proyecto? El expediente 0944/17 (ver al final de la nota) tiene como objetivo general la protección integral de los niños, niñas y adolescentes que tienen TDA-H (Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad).

“Es muy completo porque establece la cobertura del diagnóstico, de los tratamientos, habla de programas de educación y concientización; incluye una cobertura integral en materia de salud pública y privada”, resumió Valeria.

Entre muchos otros aspectos, la aprobación del proyecto “es realmente necesaria” en función del alto costo que tienen los tratamientos multidisciplinarios.

“Acá en Mar del Plata muchos chicos están sin tratamiento y medicación porque el Materno Infantil está desbordadísimo. Te dan para tres o cuatro meses con suerte. Pero no es el único tema. Los chicos requieren tratamiento que hoy es costoso. Es multidisciplinarios e incluye psicología, pedagogía, psiquiatría, fonoaudiología y otras ramas de la medicina, además de la medicación, que también cuesta mucho”, explicó Valeria, una de las mamás que lleva adelante esta lucha desde Mar del Plata junto a otras en la misma situación, como Erika Ardanz y Estefanía Pagliarini, unidas bajo el lema “Haciendo visible lo invisible”, porque a la mayoría de quienes tienen este trastorno no se le nota, pese que en algunos el mismo se desarrolla también con problemas motrices y otras patologías.

En la ciudad se ha contribuido también a la juntada de firmas impulsada a nivel nacional para acompañar el proyecto. Gracias al esfuerzo de decenas de mamás se han reunido más de 45.000 adhesiones.

ABRAZO SIMBÓLICO AL CONGRESO Y AL CONCEJO DELIBERANTE

Este martes 14 de noviembre a las 14 se llevará a cabo en el recinto de sesiones del Concejo Deliberante un abrazo simbólico y una reunión para plantear la adhesión de los concejales al proyecto de ley. La idea es solicitarle al cuerpo deliberativo local que apoye desde la ciudad la normativa en tratamiento.

Desde Mar del Plata, las mamás invitan a toda la comunidad a ser parte de la jornada como así también del abrazo simbólico que se llevará a cabo a continuación.

El abrazo se replicará en el Congreso de la Nación y en más de 10 provincias de la Argentina con el mismo objetivo: unir esfuerzos para que los legisladores aprueben la ley que cubre los derechos de los niños y adolescentes con TDA-H.

“Es muy duro y lo luchás con la vida. Muchas no llegamos a cubrir los tratamientos. Realmente necesitamos la ley por todas. Desde Mar del Plata nosotras como referentes hacemos lo más que podemos con la salud de nuestros hijos como motor para seguir adelante hasta lograr la cobertura de los diagnósticos, los tratamientos y la elaboración de programas de concientización“, completó Valeria e invitó a la comunidad a sumarse a la actividad del martes en el Concejo.

¿QUÉ ESTABLECE EL PROYECTO DE LEY?

Ley de protección integral de los niños, niñas y adolescentes que padezcan Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) o sin Hiperactividad (TDA).

ARTICULO 1°.- OBJETO. El objeto de la presente Ley es la protección integral de los niños, niñas y adolescentes que padezcan Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) o sin Hiperactividad (TDA).

ARTICULO 2.- INTERES NACIONAL. Declarase de interés nacional el diagnóstico y tratamiento del TDA o TDAH. Los Ministerios de Salud, de Educación y Deportes, de Justicia y Derechos Humanos y/o los organismos que lo reemplacen en el futuro, implementarán y coordinarán acciones tendientes a la prevención, detección, diagnóstico, tratamientos en general para lograr el pleno desarrollo de niños, niñas y adolescentes con TDA o TDAH, tanto en el ámbito social, familiar y escolar.

ARTICULO 3: COBERTURA. Los agentes de salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661; las organizaciones de seguridad social; las entidades de medicina prepaga; la obra social del Poder Judicial, de las universidades nacionales, personal civil y militar de las fuerzas armadas, de seguridad, de Policía Federal Argentina; la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios médico asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la detección temprana, diagnóstico y tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) o sin Hiperactividad (TDA).

ARTICULO 4: AUTORIDAD DE APLICACIÓN. El Poder Ejecutivo nacional determinara la autoridad de aplicación de la presente, la cual actuaran de manera coordinada con las jurisdicciones locales.

ARTÍCULO 5: INFORMACION. A los efectos de la presente ley, la autoridad de aplicación nacional impulsará en todo el territorio una campaña de información, concientización y prevención de la problemática de TDA o TDAH, sus consecuencias y enfermedades asociadas a este padecimiento.

ARTÍCULO 6.– ACCESO. La autoridad de aplicación, en el ámbito de su competencia, y las jurisdicciones locales, que adhieran a la presente, deberán garantizar el acceso de los niños y adolescentes con TDA o TDAH a todos los establecimientos educativos de nivel primario, medio y/o superior, tanto privados como estatales; y la gratuidad y calidad en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) o sin Hiperactividad (TDA) para aquellas personas que carezcan de obra social o medicina prepaga.

ARTÍCULO 7.– REGLAMENTACION. La presente ley será reglamentada por el Poder Ejecutivo Nacional dentro de los 60 días de su sanción.

ARTÍCULO 8.– PRESUPUESTO. Los gastos que demanden el cumplimiento de la presente Ley se imputarán a las partidas asignadas en el Presupuesto General de la Nación a los Ministerios de Salud; de Educación y Deportes; de Justicia y Derechos Humanos, correspondiente al presente ejercicio.

ARTÍCULO 9.- ADHESION. Invítese a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley en el ámbito de sus competencias.

ARTICULO 10.– Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Con frecuencia los niños que son impulsivos, distraídos e hiperactivos son derivados a los pediatras para su evaluación y tratamiento.

Los niños que padecen Trastorno por Déficit de Atención (TDA) con o sin Hiperactividad (TDAH) y sus diferentes comorbilidades deben ser tratados a tiempo, de lo contrario van directamente al fracaso escolar.

El TDA O TDAH es una patología de base biológica que se expresa principalmente a través de manifestaciones en la conducta.

Lo padecen entre el 5 y 6 por ciento de la población infantil en nuestro país, y es tres veces más frecuente en los varones.

La definición según el DSM IV (Diccionario de Salud Mental IV) y la APA (Asociación Americana de Psiquiatría) es “El trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH), es un trastorno que se inicia en la infancia y se caracteriza por dificultades para mantener la atención, hiperactividad o exceso de movimiento e impulsividad o dificultades en el control de los impulsos.

El TDAH se ubica en la clasificación de los trastornos mentales del APA (Asociación Americana de Psiquiatría), en el apartado de trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador (DSM IV, cuarta edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 1994).

De acuerdo con ésta clasificación, se establecen 3 subtipos del TDAH, según la presentación del síntoma predominante:

Tipo con predominio del déficit de atención.
Tipo con predominio de la impulsividad-hiperactividad.
Tipo combinado, donde predominan tanto síntomas de desatención como de impulsividad-hiperactividad.

En la clasificación estadística internacional de enfermedades de la OMS (la CIE-10 de 1992), más utilizada en el ámbito europeo, el TDAH se ubica en el apartado de Trastorno hipercinético, clasificado en cuatro categorías básicas:

Trastorno de la actividad y de la atención: subdividido en Trastorno de déficit de atención y Síndrome de déficit de atención con hiperactividad.
Trastorno hipercinético disocial.
Otros trastornos hipercinéticos.
Trastorno hipercinético sin especificación.

La característica esencial del TDAH es un patrón persistente de desatención y/o hiperactividad-impulsividad, más frecuente y grave que el observado habitualmente en sujetos de un nivel de desarrollo similar.

Según el DSM-IV, para diagnosticar el TDAH en cualquiera de sus categorías: Algunas alteraciones provocadas por los síntomas, se presentan en dos o más ambientes (por ejemplo en casa y en la escuela).
Algunos de estos síntomas que causan alteraciones, estaban presentes antes de los 7 años de edad.
Debe haber pruebas claras de deterioro clínicamente significativo de la actividad social, académica o laboral, es decir de que los síntomas interfieren de forma significativa la vida de la persona.
Los síntomas no aparecen exclusivamente en el transcurso de un trastorno generalizado del desarrollo, esquizofrenia u otro trastorno psicótico ni se explican mejor por la presencia de otro trastorno mental.

Algunos autores, destacan las dificultades de autocontrol como eje central del trastorno. En este sentido, se describe el TDAH como un “déficit para inhibir la conducta prepotente” (Barkley 1995).

Principalmente, hay que distinguir el TDAH de comportamientos propios de la edad en niños activos, retraso mental, situaciones de ambiente académico poco estimulante y sujetos con comportamiento negativista desafiante (DSM-IV).

La dignidad humana es un valor intrínseco del ser humano, reconocido en múltiples tratados de Derechos Humanos con jerarquía constitucional, que el Congreso de la Nación a través de sus competencias específicas debe proteger.

Argentina al ser estado parte del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) reconoce el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.

En este sentido en el artículo 2º del PIDESC se establece que: “Cada uno de los Estados Partes en el presente Pacto se compromete a adoptar medidas, tanto por separado como mediante la asistencia y la cooperación internacionales, especialmente económicas y técnicas, hasta el máximo de los recursos de que disponga, para lograr progresivamente, por todos los medios apropiados, inclusive en particular la adopción de medidas legislativas, la plena efectividad de los derechos aquí reconocidos.”.

Por lo expuesto ut supra existe una manda constitucional que obliga a los Estados a utilizar hasta el máximo de los recursos que disponga para mejorar la calidad de vida y salud de su población.

En virtud de ello un resguardo integral de los niños, niñas y adolescentes que padezcan Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) o sin Hiperactividad (TDA), resulta impostergable.

Es menester tener en cuenta que al momento de elaborar el presente proyecto se ha tenido a la vista los expedientes: 175-D.-15, de la señora diputada Villar Molina; 1.396-D.-15 del señor diputado Biella Calvet y otros señores diputados; 2.671-D.-15 del señor diputado Vaquié y otros señores diputados; 3.661-D.-15 de la señora diputada Gaillard y otros señores diputados; 5.355-D.-15 del señor diputado Díaz Roig; 337-D.-16 de los señores diputados Kroneberger y Torroba y 6.852-D-16 del señor diputado Grana y otros señores diputados.

Es por estas razones, y ante la importancia que para nuestros niños representa este padecimiento, solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de ley.

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