Convivir con una enfermedad terminal, una lucha sin fronteras
El caso de Areb es único en Mar del Plata. Tiene 9 años y padece el Síndrome de Sanfilippo, una patología degenerativa con una expectativa de vida que no supera los 20 años. Su madre busca ayuda para garantizarle un bienestar.
Areb tiene solo 9 años y una madre que ya demostró ser capaz de dar la vida entera por su hijo. Luego de más de 3 años de búsqueda para diagnosticar lo que el menor tenía, esta joven madre del barrio San Antonio tuvo que iniciar un camino que desconocía y al mismo tiempo asumir lo que estaba sucediendo: en el organismo de Areb se desarrolló el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara, degenerativa y terminal que tiene no más de 20 casos en la Argentina. “La vida de mi hijo tiene un fin, pero quiero que tenga una buena calidad de vida”, dijo al compartir su historia con QUÉ.
Ada Guerrero es una joven madre de dos varones y dos nenas, una de ellas recién nacida. La falta de información respecto de esta extraña enfermedad, conocida como un tipo de mucopolisacaridosis, la llevó a estudiarla durante años y a interiorizarse sobre los detalles que incluso profesionales médicos desconocen. Llegó a funcionarios, al Instituto René Favaloro, a médicos de Estados Unidos y en persona a España para acercarse a un laboratorio, todo para ayudar a su hijo y prolongar un destino ya anunciado.
EL PRINCIPIO
El caso de Areb es único en Mar del Plata, pero su diagnóstico llegó recién a los seis años. Cuenta su madre que él “siempre demoraba un poco para todo: en aprender a caminar, para hablar… pero era un chico normal, sano”.
Cuando empezó el jardín de infantes lo notaban distraído y al mismo tiempo “muy hiperactivo”, aunque hubiese sido casi imposible detectar en ese momento lo que en realidad tenía.
Ya en la sala de 4 empezaron los problemas. “Comenzó a perder el control de esfínteres, el déficit de atención era mucho mayor, tenía aires de autismo, luego diarreas constantes y reacciones muy violentas e impulsivas”, siguió Ada Guerrero.
La recomendación del jardín de infantes al que asistía fue que lo trasladaran a una escuela especial. Entonces lo derivaron al Portal del Sol, con la incertidumbre de un diagnóstico que aún no llegaba.
La búsqueda llevó más de tres años. Fue recién cuando cumplió los seis que encontró el diagnóstico luego de perder por completo el control de esfínteres y desarrollar trastornos de sueño y lenguaje.
Precisamente el lenguaje, “pobre y selectivo”, con acciones y no con oraciones completas, fue lo que contribuyó a ver a un especialista neurólogo. Su madre le llevó fotos y videos que exponían el deterioro que mostraba Areb física y cognitivamente.
Luego de horas y horas de búsqueda por Internet, de indagar en plena soledad a través del monitor con total desconocimiento y asombro, de recorrer centros médicos, hacer consultas y realizar estudios, fue que el diagnóstico marcó por fin que Areb había desarrollado el Síndrome de Sanfilippo.
LA ENFERMEDAD
Las manos de Areb se encorvaron prácticamente como si fueran garras. Le crecieron las cejas, se le acortó el cuello, su lenguaje se volvió prácticamente nulo, su nariz se acható, los labios se tornaron más gruesos, su caja toráxia se deformó, su corazón se agrandó, las arterias se le obstruyeron, le creció tempranamente bello en todo el cuerpo y su desarrollo neurológico y psicomotriz quedó seriamente dañado.
“En el Materno Infantil nos encontramos con unos chicos que estaban promocionando una investigación que venían haciendo en La Plata sobre enfermedades raras. Se hicieron estudios y todo coincidía con que era una mucopolisacaridosis, que es básicamente la falla de una enzima en la célula”, explicó Ada.
El desarrollo de esta particular enfermedad hace que todo el organismo se degenere. “Pierden la vista, la audición, el lenguaje, se olvidan de masticar, las uñas de ponen amarillas y se caen. El corazón se agranda, las arterias se obstruyen y en la adolescencia los órganos dejan de funcionar y mueren”, relató.
Entre las mucopolisacaridosis existen siete tipos. El Síndrome de San Filippo es el tercero. A su vez, el síndrome se divide en cuatro subtipos. El subtipo A avanza más rápido y resulta mucho más agresivo. Ese es precisamente el que padece Areb.
Ada es consciente de que la cura aún no existe (aunque viene estudiándonse en un laboratorio de Francia). Es consciente también de que la vida de su hijo “tiene un fin” y de que “los chicos con esta enfermedad no pasan los 20 años de vida, mueren antes”.
LO QUE AREB NECESITA
Ada no le saca la vista de encima. Pero mucho menos descuida a su beba recién nacida ni a sus otros dos hijos adolescentes. El solo compartir unos minutos con ella deja en claro que se trata de una mujer luchadora que está dispuesta a llegar hasta donde sea para garantizar la calidad de vida de su nene que en octubre cumplirá 10 años.
Para ella hoy es “urgente, imperioso y esencial” poder contar con un acompañante terapéutico, por la contención y el cuidado que Areb necesita todo el día.
“El Materno Infantil es el único lugar en Mar del Plata que está en condiciones de trabajar sobre este tipo de enfermedades, pero está sobrepasada la demanda y te dan un turno a tres meses. Pero estos chicos necesitan una atención especial por la gravedad del caso”, explicó Ada y remarcó: “De alguna manera mi hijo tiene que tener un acompañante terapéutico, hacer hidroterapia, equinoterapia y estar contenido”.
Por otro lado, al tratarse de una enfermedad tan extraña, la medicación solo es experimental. Desde hace tiempo, gracias a investigar el tema y compartir experiencias con otras madres en la misma situación a través de grupos en Internet, le suministra un reemplazo enzimático que le permite dormir mejor y evitar los picos de estrés que regularmente sufría. “Gracias a eso todavía camina, algo que otros en su condición a esta edad ya no pueden hacer”, comentó.
Sin embargo, conseguir este medicamento no siempre es fácil (toma actualmente 800 miligramos por día), como tampoco lo es darle a diario el suplemento nutricional que Areb necesita, ya que el Ensure Drink cuesta 140 pesos el frasco y el pequeño debe tomar por lo menos dos al día para compensar la pérdida de peso y ganar masa muscular.
DAR TODO POR UN HIJO
Ada no se cansa de tocar puertas. Llegó al gobernador Daniel Scioli, a su esposa Karina Rabolini y al ministro de Salud bonaerense, Alejandro Collia, a quien le acercó material informativo sobre un nuevo tratamiento que viene desarrollándose en Europa y Estados Unidos con muy buenos resultados para revertir el daño celular a partir de pruebas realizadas en animales.
Pero Ada también viajó a España para interiorizarse sobre los laboratorios que investigan la enfermedad. Se contactó con el director del centro médico de Abeona en Estados Unidos, Tim Miller, a través de conferencias virtuales con una traductora radicada en España que esta joven madre organizó desde su humilde cocina del barrio San Antonio.
Inició una colecta de tapitas y plásticos para poder acercarse al tratamiento en Estados Unidos (de un costo imposible de afrontar) e impulsó acciones solidarias para ayudar no solo a su nene sino a todos los que padecen esta rara enfermedad.
“Se metieron con mi hijo y yo doy todo por él”, remarcó. Ada asegura que no se va a detener. Que seguirá adelante hasta el objetivo máximo, que es encontrar la cura, aunque sin perder de vista una realidad que duele y que la mantiene en una constante lucha sin fronteras todos los días: “Mi hijo tiene un fin. Su vida tiene un fin. Y yo quiero que ese fin sea mucho más largo y que pueda vivir bien, sea el tiempo que sea”.
¿CÓMO AYUDAR?
Quienes puedan solidarizarse con la situación de Ada Guerrero y Areb, podrán hacerlo a través grupo que administra en Facebook: ARGENTIN@S SOLIDARIOS
