Rifas y una colecta para colaborar con una adolescente con neurofibromatosis
Se trata de una paciente de 12 años que necesita un “paneo genético completo” para mejorar su calidad de vida.
La familia de una adolescente que padece neurofibromatosis tipo 1 y necesita continuar con su tratamiento para mejorar su calidad de vida inició una colecta para poder solventar los gastos que implica. Cómo colaborar para ayudar a recaudar el mínimo de 120 mil pesos para congelar el precio de los estudios.
Mailén tiene 12 años y en diciembre de 2021 le diagnosticaron neurofibromatosis, un trastorno genético del sistema nervioso que, según detalló su familia, no tiene cura y tiene distintos síntomas como manchas corporales, problemas en la visión, audición, neurológicos y óseos.
“Una de las cosas más complicadas de esta enfermedad es que se crean tumores en las venas nerviosas, pueden ser cutáneos o subcutáneos”, explicó Micaela, su mamá, en diálogo con Qué digital y advirtió que los síntomas “se aceleran en la adolescencia”. Como parte del tratamiento para afrontar los síntomas, se tiene que hacer “un paneo genético completo”.
“Pasa mucho tiempo dentro de los hospitales. Se atiende en el Hospital de Clínicas de Buenos Aires y acá hace interconsultas en el Materno Infantil con todas las especialidades. También tuvimos interconsulta en Mendoza donde hay médicos especialistas en su enfermedad. Y el mes que viene tenemos que volver a viajar a Mendoza porque le abren una carpeta”, indicó.
En cuanto al estudio que debe realizarse, indicó que deben llevar los resultados a Mendoza: “Seguramente ahí puedan dar con algún tipo de hormona que la ayude a tratar de que no se le generen más tumores de los que tiene. Cuando cumplió 11 años empezaron a salirle y en menos de seis meses tenía nueve. Si bien son tumores benignos, hay que evitar que llegue a cirugías u otro tipo de complicaciones”, indicó.
En ese sentido, indicó que la rifa lanzada es para costear el paneo genético completo que, a partir de la devaluación y la inestabilidad, aumenta su costo cada 15 días: “Salía 325 mil pesos y hoy llegó el aumento a 422 mil pesos”. A su vez, con parte del dinero recaudado pueden viajar a realizar las consultas a Buenos Aires y Mendoza ya que además no tiene pensión ni carnet de discapacidad. “Hacemos rifas para pagarle los viajes y los estudios. Ya pagamos uno que nos costó 480 mil pesos y lo terminamos de pagar gracias a una rifa que hicimos para el Día del Padre”, remarcó.
En ese marco, las rifas tiene un valor de 750 pesos o bien es posible donar el monto posible a la cuenta bancaria cuyo alias es TODOS.POR.MAILEN. Las rifas se consiguen a los teléfonos 2235327350 o bien al 2235339625.
El precio completo es de $422.610 y el 50% para congelar el valor es de $211.300 aunque por el momento llevan recaudado $126.500 tras una rifa previa realizada.
Por el momento, en consecuencia, al menos para congelar el precio del estudio, hace falta recaudar unos 85 mil pesos en 48 horas “para lograr congelar el valor”.
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