El caso de Agustín: un sistema le da la espalda a su enfermedad
Tiene 23 años y padece neurofibromatosis. PAMI le quitó la cobertura y Profe lo obliga a atenderse en el HIGA, donde reconocen no tener las condiciones para tratarlo. Necesita una obra social, una silla de ruedas y un Hogar de Día.
Agustín Bianchetti tiene 23 años y desde su infancia convive con una extraña enfermedad (neurofibromatosis 1 ) que le genera tumores en la zona de la cabeza. En todos estos años su madre, Gladys, ha movido cielo y tierra dentro del sistema público y privado de salud. Afirman que PAMI le quitó la cobertura médica hace más de dos años (al cumplir los 21) y que hoy depende de un programa de Salud del Estado que lo obliga a atenderse únicamente en el Hospital Interzonal General de Agudos (HIGA), donde los propios médicos reconocen no contar con las condiciones necesarias para tratarlo. Ya soportó cinco operaciones y estuvo en más de una oportunidad al borde de la muerte, pero Agustín quiere vivir, aunque el sistema hoy lo ignore a él y a su familia.
Por definición, la neurofibromatosis es “una enfermedad hereditaria que causa crecimiento incontrolado de tejido a lo largo de los nervios, lo que ocasiona tumores que, entre otras consecuencias, producen anormalidades tales como cambios en la piel y deformidades en los huesos”. No tiene cura y muchos de los trastornos son irreversibles.
Gladys tiene cinco hijos. Cuando Agustín tenía apenas 5 años, ella notaba que su columna estaba algo desviada. Los pediatras no le prestaron la debida atención a lo que su madre observaba, hasta que una médica detectó que la desviación existía, que era una escoleosis lumbar y que la cantidad de manchas o lunares “color té con leche” que tenía en su piel podía ser un síntoma de la enfermedad que tiempo después le diagnosticaron.
Agustín percibe una pensión por discapacidad y hasta los 21 años se atendió en el Hospital Privado de Comunidad (HPC) a través de PAMI. Sin embargo, su madre contó que el 31 de diciembre del 2013, un día después de que cumpliera los 21 años, PAMI lo dejó sin obra social y tuvo que seguir atendiéndose en el HIGA.
Varias obras sociales rechazaron su caso. Mejor dicho, lo aceptaban pero algunas llegaron a pedirle más de 7 mil pesos por mes para tratarlo, algo que para esta humilde familia del barrio Las Américas, resulta verdaderamente imposible afrontar.
La única cobertura médica que quedó a su alcance fue Profe, el Programa Federal de Salud del Ministerio de Salud de la Nación, que en la región únicamente deriva pacientes al HIGA. Sin embargo, dice su madre y el propio Agustín que allí encontraron desde el primer día “la peor atención” de todo este recorrido. “Si vieras como te tratan…”, comenta el joven.
“Los médicos del HIGA ya me dijeron que no están en condiciones de poder tratarlo, que no pueden tenerlo como paciente por la gravedad de su caso”, explicó su madre. Entonces, si el único lugar al que lo deriva Profe es un hospital que admite no estar a la altura del paciente, lo que queda es un vacío, una espera, una agonía y una persona discapacitada sin la cobertura médica que su salud demanda.
VIVIR CON UNA EXTRAÑA ENFERMEDAD
Gladys y otra de sus hijas, Carolina, recuerdan que cuando Agustín era apenas un niño, “era una luz en la escuela”. Era alumno de la Escuela N° 6 y todo iba bien hasta que “cuando arrancó quinto grado empezó a quedarse, a retroceder y entonces lo terminamos llevando a la Escuela Especial N° 503, donde retrocedió aún más”.
Uno de los tumores de su cabeza está alojado entre el cerebro y el cerebelo. La enfermedad afectó su desarrollo cognitivo, el habla, la vista, su caminar, su postura, su digestión, su columna y con ello su calidad de vida.
En su adolescencia los tumores se agrandaron y a los 14 años enfrentó su primera operación. “Intentaron intervenirlo en el HPC y le agarró un infarto en el que la doctora estuvo 15 minutos para reanimarlo. Entonces lo derivaron al Hospital Gutiérrez, en Buenos Aires, donde finalmente lo operaron. La operación duró 12 horas”.
Sin embargo, a los pocos meses los tumores volvieron a generarse rápidamente debido a la cantidad de proteína que los mismos contienen, producto de la misma neurofibromatosis 1.
En el 2007 tuvo su segunda operación. Esta vez lo derivaron al Hospital Italiano, también en Buenos Aires. “Ahí estuvo tres meses en coma. Y después tres meses más de rehabilitación. Me lo traje para acá, tenía una cama ortopédica en el living y me enseñaron a alimentarlo por sonda. Pero para él fue un volver a empezar en todo sentido después de cada operación. Incluso para caminar. Y ya tuvo cinco operaciones, cuatro de ellas en la cabeza”.
Cuando PAMI le quitó la cobertura médica, los profesionales del HIGA lo derivaron al Inareps (exCerenil). “Yo lo llevé, hago todo por él, pero ahí hacen rehabilitación psicofísica y el problema de él es médico, se tienen que hacer cargo de él en un hospital”, aclaró su mamá.
Entonces, hace años y sabiendo que no habrá respuestas, empezaron las esperas -que al día de hoy continúan- en la guardia del HIGA para conseguir un turno. “Vamos a las 4 de la mañana y para eso de las 6 o 7 recién con suerte te lo dan. Si no, porque a veces no se consigue, tenés que esperar hasta el próximo mes. O seis meses para que le hagan una resonancia. Él no puede estar tanto tiempo esperando, creo que eso es más que evidente”, contó.
En otra ocasión que estuvo internado en el Hospital Interzonal, lo que le tocó vivir su familia lo define como “degradante” e incluso como “un abandono de persona”. Cuenta su madre: “Una mañana lo fui a ver, porque no me dejaban quedarme a la noche con él, y se había hecho caca encima. La herida en su cabeza estaba abierta, se le veía el cráneo. La materia fecal estaba esparcida por toda la espalda. Él se había rascado y algunos restos de la materia fecal terminaron en su cabeza, sobre la herida. Le agarró un virus y después me dijeron que era intrahospitalario, aunque no fue eso. Me dijeron que ‘recién se había hecho encima’. Yo conozco mejor que nadie a mi hijo y sé que estaba así sucio desde la noche anterior, así que de la cena hasta el desayuno lo tuvieron en esas condiciones”.
Tiempo después, en la quinta operación, le colocaron un botón gástrico, con tanta mala suerte que se le salió de lugar y entonces “la comida empezó a ir a parar a cualquier parte menos al estómago” y “estuvimos mucho tiempo en terapia con eso; cuatro días tuvo la comida fuera del estómago y pensábamos que se nos iba”. Su condición, con el paso de los años, claramente fue en franco deterioro.
AGUSTÍN, HOY
En octubre del 2014 Agustín enfrentó su quinta y más reciente operación, pero la herida en su cabeza no cerró y hoy, casi nueve meses después, sigue abierta y no deja de supurarle. “En el Interzonal cada tanto le dan un antibiótico pero a los pocos días vuelve a supurar la herida, a salirle un líquido. A mi hijo lo están dejando que viva con la cabeza abierta”, describió Gladys.
A su vez, las caídas de Agustín -producto del deterioro de sus huesos y también por su elevado peso (por la tiroides que en paralelo se le desarrolló)-, se volvieron constantes. Gladys tiene tendinitis en sus brazos por tener que levantarlo frecuentemente. Su deseo es encontrar un Hogar de Día en el que puedan ayudarlo, contenerlo y asistirlo como se merece y necesita.
Agustín observa a su madre contarle a QUÉ los últimos detalles de su historia y sonríe, porque sabe que solo quiere ayudarlo. “Yo quiero estudiar taekwondo”, confiesa el joven de 23 años desde su cama. Tiene ese viejo anhelo producto de que recuerda que en la escuela se burlaban de él. Lo dice con una sana sed de venganza casi irónica, incluso inofensiva.
Podrá ser víctima de un sistema de salud que le viene dando la espalda y ser dependiente de su familia las 24 horas, pero Agustín Bianchetti conserva su humor, su sonrisa, su calma, su picardía y pide que se difunda lo que necesita para mejorar su calidad de vida.
¿QUÉ NECESITA Y CÓMO AYUDARLO?
-Un Hogar de Día que lo reciba y lo contenga. Cuenta su madre que al interiorizarse sobre su enfermedad y su estado, ninguno de los hogares a los que recurrió hasta ahora lo aceptó.
-Una obra social que le brinde y le garantice la atención médica que su delicada salud demanda.
-Una silla de ruedas que funcione correctamente: la única que su familia tiene está más que deteriorada y prácticamente inutilizable.
-El último pedido, aunque suene menor e insignificante en relación a los anteriores, es una PlayStation 2 o 3, porque la realidad es que no deja de ser un joven de 23 años con los deseos de cualquier otro chico de su edad. Pero por sobre todo y pese a todo, Agustín conserva sus derechos.
Quienes puedan ayudar a Agustín pueden comunicarse vía Facebook con su hermana, Caro Bianchetti, o bien telefónicamente al 465-4030 o 2235-219-839.
